Откройте сердце для помощи ребёнку!
Дочери сотрудницы УО «Военная академия Республики Беларусь» Анны Анатольевны Германчук — Наталии поставлен страшный диагноз: нейрональный цероидный липофусциноз II типа, ассоциированный с гомозиготной мутацией в гене ТРР1 (CLN2) с регрессом когнитивных и двигательных навыков, с выраженным нарушением функции передвижения, с генерализованным тремором, эпилепсией с наличием миоклонических приступов и абсансов.
Наш ребенок угасает
Я не знаю, как подобрать слова. Как рассказать о том, что с каждой неделей мы теряем нашу маленькую девочку. Ее зовут Наталия. Ей всего 4 года.
Когда-то она смеялась, обнимала меня, бегала и радовалась жизни. Сейчас с пустотой просто смотрит в одну точку, без выражения, без жизни в глазах. В этой тишине будто гаснет душа. Она теряет себя.
У Наталии редчайшее генетическое заболевание — НЦЛ‑2. Эта болезнь стирает изнутри. Молча, неотвратимо. Болезнь, которая стирает детство шаг за шагом. Она не ждет, не дает передышки, не отступает. Все, что ребенок умеет, все, что с таким трудом нарабатывалось, — исчезает. Как будто время идет назад. Это кошмар наяву. Без лечения этот диагноз отнимает у детей жизнь еще до того, как они успевают вырасти. В среднем они не доживают и до 10 лет.
Но есть лекарство. Препарат, который замедлит болезнь. Даст шанс жить. Даст шанс снова улыбаться и радоваться жизни.
Сумма, необходимая для лечения, составляет 520 тыс. евро в год. Ее не осилить одной семье. Одни мы никогда не справимся. Мы стоим на коленях перед каждым, кто читает эти строки. Нам больше некуда идти. Мы на грани отчаяния.
Наталия еще с нами. Ее сердце еще бьется. Еще можно успеть ее спасти.
Для обеспечения лечения необходимо дорогостоящее лекарство. Для закупки такого лекарства за рубежом просим вас оказать помощь в сборе денежных средств на лечение Наталии.
РЕКВИЗИТЫ:
Благотворительные счета в АСБ «Беларусбанк»:
№ BY98 АКВВ 3134 0000 0292 8007 0000 (бел. руб.),
№ BY79 АКВВ 3134 3000 0128 3007 0000 (рос. руб.),
№ BY84 АКВВ 3134 1000 0138 0007 0000 (дол. США).
Через пополнение на номер: +375 33 394 55 96 (МТС)
Порядок зачисления средств:
М‑банкинг — пополнение вкладов — Номер счета (IBAN) — 794 (три крайние цифры паспорта) — сумма перевода.
Контактные лица:
8(029) 2617695 (Анна Анатольевна), 8(029) 5562911 (Оярс Францевич).
