Нужна помощь!
Я, Островская Мария Вячеславовна, мама Островского Богдана, 11.11.2014 года рождения. В 2020 году в Республиканском научно-практическом центре “Мать и дитя” на основании молекулярно-гинетической диагностики, нам поставили страшный диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна (обусловленная делецией экзонов 45-50 гена DMD). Это редкое генетическое заболевание, которое постепенно отнимает у мальчиков способность ходить, потом им становится трудно дышать, и, к сожалению, такие дети живут недолго.
В настоящее время мой сын сохраняет способность к самостоятельному передвижению (амбулаторный статус), ходит в обычную школу, 6 класс. Мы делаем всё, чтобы поддержать его силы: занимаемся лечебной физкультурой, принимаем лекарства, но это лишь временные меры. Заболевание носит непрерывно прогрессирующий характер и с каждым днем ему становится хуже.
До недавнего времени миодистрофия Дюшенна считалась абсолютно неизлечимой, а терапия была лишь поддерживающей (глюкокортикостероиды для замедления распада мышц, физиотерапия, ортопедическая помощь). Сегодня ситуация меняется благодаря развитию генной терапии: Инновационный препарат Элевидис (Elevidys, международное непатентованное наименование – delandistrogene moxeparvovec), производитель Sarepta Therapeutics (США) применяется для лечения амбулаторных пациентов с подтвержденной мутацией гена DMD. Генетический статус моего сына полностью соответствует критериям назначения терапии: отсутствуют делеции в области 8 и/или 9 экзонов гена DMD, являющиеся противопоказанием к введению данного лекарственного средства.
Это лечение способно существенно затормозить развитие болезни, однако оно является одним из самых дорогих 2 900 000 долларов США. Для нашей семьи это невероятная сумма, мы никогда не сможем собрать её сами. При этом время играет против нас: лечение эффективно, пока ребенок еще ходит. Каждый месяц может стать решающим.
Мы не хотим сдаваться. Мы ищем любую возможность собрать эти деньги, чтобы успеть ввести препарат, пока Богдан ещё ходит. И просим Вас поддержать нас. Без Вас нам не справиться!
С уважением и надеждой,
Мария Вячеславовна Островская
Реквизиты для помощи
БАНКОВСКИЕ СЧЕТА БЕЛАРУСБАНК
· USD: BY54AKBB31341000015760070000
· BYN: BY88AKBB31340000034460070000
· RUB: BY69AKBB31343000015100070000
· БИК: AKBBBY2X
· УНП: 100325912
Для юрлиц (транзитный):
BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000
Обязательное назначение платежа:
«для лечения Островского Богдана» (иначе деньги не зачислят).
---
МОБИЛЬНЫЙ ПЛАТЕЖ (МТС)
Пополнить баланс: +375 33 664 84 91
