Нужна помощь!
Обращаюсь к Вам как мама Ярмоловича Егора Сергеевича, 29.09.2016 г.р.,
который страдает тяжёлым генетическим заболеванием — миодистрофией
Дюшенна (DMD).
Это прогрессирующее заболевание постепенно разрушает мышцы ребёнка, приводит к утрате двигательных функций, а в дальнейшем затрагивает сердце и дыхательную систему. Без своевременного лечения риск потери способности самостоятельно ходить возрастает уже в ближайшие годы. Разрушенные мышцы, к сожалению,не восстанавливаются.
Единственный шанс замедлить развитие заболевания и сохранить Егору возможность ходить, дышать и расти — терапия препаратом Elevidys. Его стоимость составляет 2 900 000 долларов США. Возможность применения данного препарата для Егора подтверждена медицинскими документами и заключениями специалистов. Однако препарат не зарегистрирован в Республике Беларусь, а в Российской Федерации имеется ряд ограничений,поэтому лечение возможно только в зарубежной клинике и исключительно за счёт собственных средств семьи.
Я воспитываю сына одна. Отец Егора умер во время пандемии COVID-19. Весной 2025 года я открыла благотворительный сбор и с тех пор вместе с неравнодушными людьми и волонтёрами ежедневно борюсь за жизнь и будущее своего ребёнка: мы направляем обращения, проводим благотворительные ярмарки, распространяем листовки, ведём социальные сети и стараемся рассказать о сборе на всех доступных площадках.
К сожалению, сбор продвигается очень медленно. На сегодняшний день собрано чуть более 23% от необходимой суммы. Мы очень боимся не успеть: если Егор утратит способность ходить и окажется в инвалидной коляске, возможность проведения терапии может оказаться под большим вопросом.
Для нашей семьи это не просто просьба о помощи — это борьба за то, чтобы мой сын мог жить, ходить, дышать и расти. Чем больше людей узнают о сборе,тем выше наш шанс успеть.
От всей души благодарю Вас за внимание, понимание и любую возможную
поддержку.
