Требуется помощь
С просьбой о помощи своему полуторагодовалому сынишке Даниилу Осыко обращаются его родители, Ксения Гадир и Иван Осыко.
«Нашему малышу 6 декабря 2025 года был поставлен диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) 3-го типа. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы…Еще пару месяцев назад Даник стоял, пробовал делать первые шаги, а затем стал слабеть. Если эту страшную болезнь не остановить, она будет прогрессировать, и ребенок окажется в инвалидной коляске».
Спинальная мышечная атрофия или просто СМА – редкое генетическое заболевание, при котором из-за мутации в генах погибают нервные клетки спинного мозга. В результате мышцы слабеют и атрофируются. Чаще всего СМА встречается у детей раннего возраста с вероятностью 1 к 10 000.
Еще 15 лет назад диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) означал для ребенка практически неизбежный смертный приговор. Сегодня медицина сделала значительный шаг вперед: появились препараты, способные остановить развитие болезни и дать реальный шанс на полноценную жизнь.
Самый эффективный препарат – Zolgensma. Его вводят один раз внутривенно. Лекарство доставляет здоровую копию гена в клетки с помощью безопасного вирусного вектора, что восстанавливает выработку нужного белка и предотвращает гибель моторных нейронов.
Лучшие результаты достигаются при введении препарата в возрасте до двух лет или до 13,5 кг веса малыша.
Важно отметить, что инъекция не обращает вспять то, что уже случилось. Она останавливает развитие заболевания на текущий момент. Но если ввести препарат вовремя, то с высокой вероятностью у ребенка будет нормальная и здоровая жизнь.
Zolgensma – одно из самых дорогих лекарств в мире. Высокая цена обусловлена сложностью генной терапии, большими затратами на исследования и малым числом пациентов.
Как можно помочь
Благотворительный счет – в отделении ОАО «АСБ Беларусбанк» г. Барановичи, ул. Царюка, д. 4-81. На имя: Осыко Иван Дмитриевич.
USD: BY55 AKBB 3134 1000 0146 6007 0000
BYN: BY81 AKBB 3134 0000 0314 9007 0000
EUR: BY50 AKBB 3134 2000 0125 6007 0000
RUB: BY79 AKBB 3134 3000 0138 0007 0000
Для юридических лиц:
BY42 AKBB 3819 3821 0002 9000 0000
Счет в отделении ОАО «Приорбанк» г. Барановичи, ул. Баранова, д. 57. На имя: Осыко Иван Дмитриевич.
RUB: BY05 PJCB 3134 5050 7310 0000 9643
EUR: BY69 PJCB 3134 5050 8310 0001 1978
BYN: BY07 PJCB 3134 5050 6310 0000 8933
EUR - KZT - PLN - CNY: BY46 PJCB 3134 5050 8310 0001 0840
